私も、少し前に知り、取り組みの中で是非一度見学に行きたいと思って居た

静岡県にある、重度障がいの子を持つ親さん達が立ち上げられた　
「社会福祉法人　インクル富士」の取り組みを、５年間にわたり密着取材した
ドキュメンタリー映画の自主上映会の案内でした　・　・　・

その映画を、
１３日の日曜日、早速観てきました　・　・　・

やはり映画の中でも・・・と言うか、
"インクルふじ " を立ち上げられたお母さん達始め、
これまで相談を受けてきたお母さん達の、
　　　我が子の、学校卒業後の生活場／居場所と、
　　　そこでのケアーのあり方／質を求める気持ちは共通していて

例え働くことが出来なくても、
自分の思い･心を大切にし、生き甲斐を見いだせる場所の大切さと、
笑顔一つしかかえせなくても、そこに人としての役割のあること、
生きていることが、周囲に力を与え大きな価値を生み出すこともある　・　・　・

親は子の幸せを願い　子も親の幸せを願い、
それが当たり前の、お互いに自立した生き方であり、そうならなくては　・　・　・

そして、
お金をもらうことだけが｢働く｣ことではない　･　･　･

と、とにかく
障害をもつ子だけでなく、
親や、周りで関わる行政や支援･指導の立場の人も含め
様々な角度／視線から見つめ･考えられるように捉えるられていて、
恐らく、
私のみならず、家族に何らかの障がい等のある人を抱えてみえる人や
福祉･教育･医療･リハ等々に関係のある人は
日頃、漠然としつつも、心の奥にしこっていた何かが、溶けていくような　・　・　・

私も、一緒に行った妻も、
いえ！　
会場に来られていたお母さん達はじめ、
今回、講師としてとしてこられていた、当取組み／取材先の
中心的人物・存在でもある所長さんまでもが、
自分の所のことなのに、涙をボロボロこぼしてみえ、
　　　（上映後の所長さんとのお話の中で判ったのですが、
　　　　映画の中に登場している子供達の中に、既に何人か無くなった子も・・・・・）

とにかく、言い表しようのない感動と、
この所、何かと挫折感にさいなまれ、投げやりになりそうだった自分の心に、
それが、まだ何かのかもつかめていませんが、
とにかく、 熱いもの を感じ、
早速、11／30日に見学をお願いして帰ってきました　･　･　･　・　・



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　　 ドキュメンタリー映画 「普通に生きる」 を制作した
　 　" マザーバード " のＨｐ

　　 http://www.motherbird.net/~ikiru/

　　　　　　※　検索　「普通に生きる」　からもみられます。


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の中の、
第二回目のセミナー「QOLの追求と 今をつかむ」を開催しましたが、
日頃の心がけが悪かったのか、
はたまた、誰かの嫌がらせでは！？と思いたくなるような
朝から、横殴りの雪が　・　・　・

このまま降り続いたら、誰も来てもらえないのでは？？？
中　止　！？　そんな不安もよぎる中
午前中、ひっきりなしに電話が鳴り
大半が、事前に参加申し込みをしていただいてた方からのキャンセルのもの　・　・　・
でも、２本／お二方から当日参加の申し込みもあり
少し救われる思いと、
こういった方のためにも頑張らねば！と、午後一時より会場の準備に入ったものの
準備も全て終え、スタート２０分前になった時点での参加者はただ一人　・　・　・
この時ほど、
ポッポと降り続く窓の外の雪が怨めしく、腹立しく思えたことは！！

ところが？
　　やがて？、スタート５分前になるころ
なんと、まさにド・どドォ???Ｚ！と云う状態で受付の前に人が　・　・　・
聞けば、講師も含め新幹線の遅れや高速の規制やストップに遇い
いつもより一時間も二時間も余分にかけ、それでも引き返すことなく　・　・　・

もう、ホッ！とするやら、
参加者の皆さんの気持ちをを思うと、感激し、こみ上げるものさえ感じずには！！

勿論、当初の申し込みより６０％位の参加者にはなりましたが
この大雪の中、一方は東京から、もう一方は名古屋から来ていただいた講師の先生方も

生意気を云うようですが、
私は、こうした催しの時にお願いする講師は、
少なくとも、一度以上お会いしたり、講演等を聞き感動した方に！
と決めてはいるのですが、
両先生とも、これまでに聞いたことのない程、中身が濃く、充実？／進化？していて
一般の参加者にも分かり易く、
　　　　ここでも、またまた感謝と感激を　・　・　・

中でも、話の中で紹介をされた
これは、ニューヨークタイムスに紹介をされたこともありますが

　　生まれてすぐに、脊髄筋萎縮症にかかり、身体の動きの自由を失い、
　　口もきけず、人工呼吸器を常に必要とする一人の 少年（米）が、
　　両親の懸命の介護と、彼の可能性を広げるための取り組みの中で、
　　８歳の誕生日を迎える前にiPad に出会い、そのお陰で少年の世界が一変し
　　次のハロウィンには、大好きなスターウォーズの中のハンソロの仮装で　・　・　・

※ NYTimes.com: "IPad a Therapeutic Marvel for Disabled People" by Emily B. Hager: 29 October 2010

そんなYouTube による動画には、

じつは、ＵＰが少し前後していて、まだ皆さんにご紹介していませんが
今回の体験教室の中で、

既に、i-Pad を利用し、実際に楽器の代わりにつかい演奏に挑戦してもらい、
その時の参加してくれた子供達がとても喜んでくれ、

その時のことが重なり、あらためて感動を覚えずには　・　・　・


とにかく、
この冬一番の寒気のせいによる大雪の中で開いたセミナーでしたが
講師の話の途中で、会場から質問が出たり、
終わった後も、会場の借り上げ時間が気になるくらい
講師を取り巻き質問が続くほどの熱気の内に、何とか無事終えることが出来ました・　・　・

これも、ひとえに
朝早くから、大変な中お出かけいただいた
参加者の皆さんと、講師のお陰と
　　　　　　　　　　　　心から感謝しています！

に参加してくれた、
特別支援学校と地域の学校内に設けられた特別支援学級に通う中等部／中学生で
研修の当日も、
手指をはじめ重い障害を持っているのにもかかわらず
とっても明るくて、お母さんやボランティアの手を借りながら
特別に開発された補助具をつかい、Ｄカメに挑戦し、写真を取り込んだり

とても積極的に取り組んでくれてた子達で、
せっかく、年賀状等の作成に参加してくれたお礼も兼ね
参加者全員に、一応私も同じように写真を取り込み作った年賀状を出したのですが

それに対して、
バスが大好きと行ってた男の子は、
当日、地元の福祉通園バスを取り込んで作ったものに、
お母さん代筆の
お買い物が楽しみです
　　　　　　　　　　（このメッセージについては次回をお楽しみ？に・・・・・）
　のメッセージ付きで　・　・　・

当日、嵐の松潤の大ファンだといって、
上の写真では隠れていますが、松潤の写真入りの年賀状まで作っていた女の子は、
さすがに、その時のものではなくて、
その後お母さんと一緒に新しく作ったという

に、
視力・視野共に障害があり、
手指の握力も極弱く、筆談は不可能と思っていたのに
明らかに自筆と思われる字で、
しかも、現代っ子らしく

これには、
比べようのない私でも、心だけは　西城秀樹　以上に ！　！　！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（解る人／世代にのみ分かってもらえる、悲しい？オヤジギャグ）

つくづく、今回の取り組みを始めて良かったと思うと同時に、
今回の二人分も含め、参加してくれている子供達からもらった年賀状は
この後、
ズ?っと、ズゥ???と　大切な宝物　にしたいと　・　・　・

そんな中で、１９日の日曜日、少し早かったのですが、
４．のクリスマスケーキ作りを開催した時の様子を少し　・　・　・

当初の計画では、某大学の調理実習室を借りる予定で進めていたのですが
此処に来てノロウイルスの大流行があり、管理上からの理由で借りられなくなり
急遽、予定を一部変更し、建物内の会議室を借りて開催することに　・　・　・

いざ、始まると
これは、私達でさえ予測しなかったことですが、
担当スタッフが、全くケーキ作りの経験のない障害児達のためにと
予め、ケーキ作りに必要な準備や材料、買い物先、作り方等々について
自分の家で予行練習までし、それを写真に撮りPower Point に収め、説明から　・　・　・

続いて、生クリーム作りに　・　・　・

 自力でホイップの出来る子には、看護学生のボランティアがサポートし

不可能な子には、
Power Link という補助器具をつかい、
接続した電動アワたて機のスイッチを押すという形で参加を　・　・　・

スポンジに生クリームを　・　・　・
　　　　　　うまく濡れなくても平気平気！！

ジュース作りも、ミキサーのスイッチを押してお手伝い！！

そんなこんなで、ハプニング続きのケーキ作りも
　　　　　　参加者全員が、真剣な眼差しで時間も忘れ　・　・　･

出来上がったのが

じつは、肝心なところで、誰一人完成ケーキの写真を撮ってなくて
背景からトリミング、拡大したので変ですが
実際には、
　　お店の店頭とまではいかないまでも、なかなかの出来だったのですが　・　・　・

はい、召し上がれ！

最後に、みんなでいただきましたが
　　　　　　　　　　　　　　結構いけましたヨ！

２） 親をはじめ介護者の同伴支援がないと、単独行動が困難な身体及び知的障害（重複）のある児　童・生徒にとって、夏休み等の長期にわたる学校の休みに、キャンプやプール等の野外活動や学びの場への参加と、そうした機会を通しての人との触れ合い／コミュニケーションの機会をもつことは、大変難しく困難な状況にある（このことは、障害のある子を持つ父兄にとっても大きな課題・悩みとなっている。）

３）全ての父兄が、口に出すか出さないかの違いこそあれ、親自身が歳を取り、面倒が看られなくなった後の我が子の将来に対して、大きな悩みと不安を抱いている

等々の事に気づき、

障害を持って生まれても、同年齢の子供達と同じようなものの考え方や、社会性、能力を身につけることは、その子供達が将来、自立もしくは、より近い生活環境の確保を考え・望む上において、大変重要なことであり、親にとっても、我が子が社会の中で多くの人の支援と関わりを持てるようになることで、高齢化により介助・介護が困難となった後も、生きていけることへの確証をえられることとなり、不安が解消されるばかりか、日々の生活の上においても、精神的なゆとりが出来ることにより、それまで以上に、わが子に接し、将来像について幅広く考える機会が増える事が期待できると考え、
今年度、県の「ぎふ地域子育て創生モデル事業｣に応募・受託し、当事者の立場より、私達の知りうる限りの最新の知識と情報、全国での取り組み事例等に触れる中で、情報等を把握し、上手く生活に取り入れて頂くことにより、これまでの不可能を可能とし、家族を含む生活の質（ＱＯＬ）を高め、可能性を大きく広げてもらうことを願い、共に考え、話し合う場として、セミナーと体験教室を開催することにしました。

以下に、その催しの案内用に作成したチラシを掲載します。

表示　　チラシ　裏／参加申込用紙

表示　　チラシ　表／催しのご案内

  ご関心のお有りの方の、ご参加をお待ちしています。

※ そんな妻が、
　 障害の程度や種類に関係なく「早期発見」し「小さい時からの関わり」と
　「統合保育」の必要性を機会あるごとに云ってくる中で、
　 そんな思いを理解し､統合保育の取り組みをはじめられた保育園・幼稚園が幾つかあり、
　 今も、毎月何日かづつ、幾つかの園に呼んでいただき出かけていますが、
　　２６日の日曜日、その中の一つの園で運動会がありました　・　・　・

保母さんと一緒に、真っ青な空の下、鼓笛隊のみんなと一緒にバギーで入場し
最後まで、ニコニコとした笑顔で参加している女の子／脳性小児麻痺と、
その左で、少し動作はズレているものの、女の子のことに気を遣い
一生懸命に小太鼓を敲いている男の子／自閉症　・　・　・

ここの保育園・幼稚園は、もともとお寺さんの経営によるものですが、
現園長先生ご夫妻が、幼児期からの関わりに加え、とても障害児教育に理解があり、
その思いが若い保母さん達にも受け継がれていて、
毎年何人もの障害を持った子達が入園し、育っていっています　・　・　・

ここ数年、毎年客席で見させてもらっていますが、
グランドで見ている父兄の中にも、いまでは統合保育が普通に受け入れられているようで
何の違和感もなく、温かい拍手のもとに受け入れられているようで
つい、目頭を・・・としたのは私だけではなかったはずです　・　・　・


　ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ


ところで、
此処に写っているＲ君、実は、地元の子じゃないんです　・　・　・

彼が幼稚園に入りたいと希望した時、
彼の障害を理解して受け入れる園が地元／岐阜市にはなく、
困り果てたお母さんが、相談に来られたのが３年半ほど前　・　・　・

何度か出会い話し合い、妻が少しづつ訓練に関わらせてもらう中
Ｒ君の変化が顕著で、少しでも何とかしたいという双方の思いが一致する中で
何かの参考になればと、
祖父母さんも含め、岐阜市から車で一時間半近く離れた、この園の見学に　・　・　・

そこでの、ほかの障害を持った子達の生活の様子や、保母さん達の関わり方と、
その子達の表情を見られた家族が出された結論は、
お母さんと子供二人で転居し、この園への通園でした　・　・　・

この園のあるところは、冬には雪が降り、寒いところですが
このお母さんとＲ君の頑張りと、お父さんの理解と協力には、
ただただ感心するしかありませんでしたし、
この園の支援・指導のあり方にも　・　・　・

そんな、みんなの理解と協力、連携のお陰で
Ｒ君は、こうしてみんなと一緒に、見事に運動会に参加できたばかりか
来年の春、めでたく小学校に　・　・　・

つい先日、お母さんが地元の小学校並びに教育委員会との話し合いをされたようで
後は、少しでもご家族の思いが通じ、
Ｒ君の学校生活が上手くいくことを願うばかりです！！

入り口の押しボタンを押し／押してもらい、中に入ると
真っ先に目に入ってきたのが

子供用の便器！

普通の便器に、大人用と子供用の二つの便座が付いているのは、これまでにも　・　・　・
でも、こうして二つ並んでいるのを見るのは初めてで
そのせいなのか、車椅子様トイレというスペース的広さから来るせいなのか
便器の白さと相まって、とにかく可愛らしくて、
便器に感動した！っていうのも変ですが、
ついつい用を足すのも忘れ？、周りを眺めると
手洗いの横には、温風式乾燥機から汚物洗い用の設備やシャワーと並んで
これも、明らかに小さな子供のために設けられたと思える洗面台が　・　・　・

　へぇ?、これは凄い！
　　　　でも、チョットもったいない気も？？？

そんな気も手伝って、もう一度入り口に戻ってみると 私が気がつかなかっただけで、
ありました！　ありました！
　　　＜みんなのトイレ＞の表示が　・　・　・

　" みんなのトイレ" か???

それだったら、これだけの設備のあるのも分かるし、
これまでのように､
" 車椅子使用者用" か、" 障害者用" 、
　　　はたまた" 多目的室" なのかの論議もしなくていいし

またまた、このネーミングに妙ぉ?な感動を覚え、
ホッとして、用を済ませ・・・・・、
フト見ると、目の前に
ベット／表示によるとユニバーサルシートがあるのに気付きました　・　・　・
普段は、壁に起こしてあるはずのものですが
恐らく、前の使用者が車椅子利用者で、一人では起こせなかったのか
赤ちゃんのオムツ交換利用したお母さんが、そのままにして出てしまったのか？？？

いずれにしても、
このまま倒してあると、
車椅子利用者にとっては、便器へも洗面台へのアクセスにも差し障りが　・　・　・

そう考えると、
こうした設備の配置一つとっても、とても難しく課題の多いことを改めて感じると共に
利用する側の
モラルというか、利用当事者しか分からない部分での気配りと配慮の必要性を　・　・　・　　
それが欠けたら、

せっかくの、こうした設備や、設置までの配慮・費用等々、
全てにおいて、意味合いを無くし色あせたたものになるような気が　・　・　・