ＳＴ：speech therapyの先生と楽しく言葉の練習ができました！
ゆっくりだけど確実に進んでいっています。
あせらず見守れる気持ちを大切にしたいと思います。
昨年、１１月に受験した、漢字検定に１０級に続いて、無事９級に合格することができました！本人も、合格が嬉しくて、合格証を手に鼻高々です。学校でも、特別に学習補助員の方に漢字を優先的に学習させてくださいました。漢字の書き順を覚えるのが、何より楽しいようです。文字を観ると必ず指でなぞるようになりました。次は英語の勉強も始めてたいと言っています。無理せず、本人の気持ちを大切に進んでいきたいと思います。
江東区、夢の島にある、NPO夢研に参加してきました！障害児のための水泳教室を運営してくれていて、娘も参加しています。様々な障害をもつ子供たちが、ボランティアの水泳指導員の方たちに指導していただける、大変ありがたい企画です。毎回、進歩していくことに感動です！
過日、中央区役所にて、障害者地域自立支援協議会、障害者（児）サービス部会第１回会合が開催されました。今回は顔合わせでしたが、部会長、座長は、レインボー明石の施設長、林さんで、司会を務められました。また副部会長は、中央区福祉連絡協議会の会長である、大金さん。さらに、保健師さん、教育委員会からは、指導統括の方、福祉センターの係長の方など、各方面からの出席があり、今後、この部会でのテーマである、障害者ノートの作成を話し合いました。
本日、中央区から連絡が来て、一昨年から引き続き、中央区地域自立支援協議会の障害者（児）サービス部会、部会員として承認されました。平成24年1月31日までの任期ですが、たくさんの課題がある中、何か一つでも2つでも、実効性のある、施策の提案ができればと考えていますが、行政としてどこまで本気、やる気であるかが、毎回問題となります。本当に当事者と当事者を抱える家族の声に耳を傾ける気持ちがあるのかどうか？また何を私たちに期待しているのかが、明確でないまま開催されても、毎回平行線になるのは、眼に見えています。やる気になれば、かなりのことができるのだけど、めんどうはご免という心が行政側にあるうちは、まず何も始まらず、何もなしえないのではないかという危惧も一方ではあります。はたしてそれは、参加するものの態度と責任による問題なのか？始まる前から、正直言えば、なんとも気の重いところです。それでも与えられた機会を最大限に活用できるよう頑張りたいと思います。
10月28日?30日の3日間、大宮市、大宮ソニックシティーで、「日本人類遺伝学会第55回大会」が開催されました。JDS：Japan Down syndrome Society、日本ダウン症協会として、初めてブースを出展し、広報出版委員として、3日間ブース担当をしてきました。ホワイエに、家族会のためのコーナーが設置され、ほかの遺伝子起因の疾患を持つ、親の会の人たちと、交流をすることができました。日本ダウン症協会として、生前前診断には、反対していますが、それに大いに力づけられたという声を多く聞くことができ、私自身、大変力づけられました。生前前診断は、私たちも勧められましたが、授かった以上は、生むという思いから検査等は一切せず、無事いまの子どもを授かりました。この子なしの人生は、今や考えられません。人生の豊かさは、いまの子どもを授かったからであると強く感じる、毎日です。この幸せな人生は、まさに天からの贈り物なのです。生前前診断は、良くも悪くも後悔を生むと感じています。
娘の誕生について、私たち夫婦の思いをつづった手記の入った本が出版されました。タイトルは、「子育て日記 障がいだってスペシャル」です。雲母（きらら）書房さんから、出版されます。知的障害児を持った親27人による、27通りの子育て奮闘記です。障害児のための芸能プロダクション、ケイ・プランニングと放送作家の内海邦一さんが、編集を務められました。同じ知的障害を持つすべての親御さんに是非とも呼んでいただきたい内容です。私たちは、第7章に寄稿しています。
障害児を持つ親の最大の願いは、「子どもよりも一日でも長く生きて死ぬこと。」であるとよく言われます。とても悲しい話ですが、本当の気持ちです。親がいる間は、面倒をみてあげることができるが、いなくなった後、誰が面倒をみてくれるのか？これは、切実な悩みなのです。社会制度がより障害者に優しくなり、安心して、子どもを残して世をされる世の中に是非ともしていかなければならないと思います。またそのような社会であれば、きっと健常の方たちにとっても、生きやすい、過ごしやすい社会となるのではないかと考えています。政府は、新しい福祉法案を策定中ですが、ここから、介護だけでなく、障害者への支援も視野に入れた、障害者の社会的自立を目指す流れが生まれることを願ってやみません。世の中の再弱者ともいえる知的障害者の暮らしやすい社会こそ、真に暮らしやすい社会であるはずだからです。
今日は、晴海トリトンスクエア、Toyota のショウルーム前で、フリーマーケットに参加をしました。いつものダウンの会のお友達もたくさんきて、売上もまずまず。少しでも会の活動費をかせぐために、みんなで、家の中の洋服や、靴、カバンやぬいぐるみなどを持ち寄りました。結構、早くから、買って行ってくれる人がいて、うれしかったです。すぐに大きくなってしまう子供の品は、賢いお母さんにとって、大事なものなのですね。
今日は、娘が通う小学校の学校公開日でした。
公開日は、いつも親の方が緊張します。
今日は、この4年間で初めて、手を挙げて、授業中に「発言」しました！
プロフィール
- 竹村和浩
- 石川県金沢市生まれ。東京中央区在住。英語ヴォイス・トレーナーという仕事をしています。ダウン症の小3の下の娘が、区立小学校の通常級に通う日々の中で、感じたこと、考えたことをつづっていきたいと思います。障害があってもなくても、「学ぶ喜び」は同じはず。すべての子供たちが学びやすい環境を日本につくっていきたいと願っています。中央区障害者自立支援協議会部会員。日本ダウン症協会広報出版委員国際情報担当。
- 中央区あすなろの会
- 財団法人日本ダウン症協会
- 竹村和浩ブログ
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